Combattere lo stigma con la cultura

Combattere lo stigma con la cultura

In occasione del 1 dicembre, giornata mondiale contro l'AIDS, abbiamo avuto modo di fare qualche domanda al dottor Giovanni Guaraldi, infettivologo dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena

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Ricordi sparsi, voci, immagini, parole, video, gesti, canzoni, film.
“Non andare a giocare nell’erba alta!”
“Attento a dove metti i piedi, guarda sempre bene per terra!”
“Che aspetti a metterlo? Che sia firmato Naike?”
I preservativi distribuiti davanti a scuola.
Le pubblicità su MTV.
Il fiocco rosso con la spilla da balia.
“Sai qual è il problema?”
Philadelphia
Dallas Buyers Club

Dal 1986 tutto questo ha un nome: un comitato internazionale stabilisce che per indicare il virus dell’AIDS si parlerà soltanto di HIV.

Mi sono spesso fatto delle domande, raramente condividendole con altri, quasi mai cercando risposte più approfondite di quelle che si possono avere dalla letteratura o da siti dedicati. Era un po’ che non scrivevo per MoCu; così ho approfittato della giornata mondiale contro l’AIDS per provare a condividere le mie domande, ma soprattutto le risposte che avrei trovato preparando questo articolo.

Il punto di partenza nella mia testa era chiaro: non una storia della malattia, non un’analisi antropologico-socio-culturale, non un trattato medico.

Volevo capire qualcosa in più sullo stato attuale delle cose qui nella nostra città: nella percezione generale se dici AIDS con la mente corri agli anni ‘80 e ‘90, quasi a identificare una cosa lontana da noi. Proprio per questo, volevo successivamente capire se le mie percezioni erano reali o meno. E infine volevo condividere il frutto di questa ricerca, perché le mie percezioni potrebbero averle anche altri.

Ho molti amici medici, così ho scelto di contattare Camilla che per un periodo ha lavorato in unità di strada (senza entrare nel dettaglio si potrebbe sintetizzare come una realtà di primo contatto per i tossicodipendenti, ma è molto di più…). Mi sembrava un ottimo punto di partenza per confrontarsi sul tema. Lei però, e non la ringrazierò mai abbastanza, mi ha messo in contatto con un suo ex-professore: il dottor Giovanni Guaraldi, che ringrazio per l’estrema disponibilità. Medico infettivologo dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena e ricercatore, ideatore del sito HelpAids.it e in costante aggiornamento grazie a un gruppo di lavoro composto da medici, psicologi, ginecologi, giornalisti e volontari.

Qui di seguito le mie domande e le sue risposte: l’importante è soprattutto parlarne.

 

La prima campagna italiana informativo-educativa sull’AIDS risale al 1988, nel pieno dell’epidemia che si diffuse in America ed Europa tra l’85 e il ’92. Negli anni ’90 si susseguono numerose campagne di sensibilizzazione mediatica, basti pensare alle pubblicità trasmesse su MTV o alle campagne con protagonista Lupo Alberto, e nei primi anni 2000 si iniziano ad avviare seri percorsi educativi per la prevenzione nelle scuole.
Qual è la situazione riguardo alla sensibilizzazione e all’educazione oggi?
Stiamo vivendo un periodo storico in cui drammaticamente non si parla più di HIV.  Questo è paradossale proprio in un contesto epidemiologico in cui la trasmissione di HIV è ancora in crescita e proprio nel momento in cui possiamo proteggere meglio i soggetti che hanno comportamenti sessuali a più alto rischio. Ad esempio siamo in grado di offrire la profilassi pre esposizione,e cioè integrare un attento e intensivo screening per malattie a trasmissione sessuale con l’accesso a profilassi pre esposizione (PREP). Si tratta di una terapia giornaliera, o da assumere al bisogno, che previene il rischio di malattia nei contatti sessuali anche se non protetti dal profilattico.

 

Negli anni ’80 si assiste ad una esplosione della tossicodipendenza, con tutta probabilità  causa principale della rapida diffusione dell’AIDS. Con il tempo, la paura di pungersi con aghi per strada, nei parchi, davanti alla porta di casa o scendendo dalla macchina, invade prepotentemente la nostra società; chi non ricorda ad esempio il terrore che si respirava camminando per viale Storchi o attraversando il Novi Sad tra la fine degli anni ‘80 e i primi anni ‘90?
Questa paura, in qualche modo, ha contribuito a far parlare di un problema che era reale ed esistente: si può dire abbia aiutato a fare informazione ed innescato una sorta di presa di coscienza del problema, anche in chi non viveva direttamente alcune dinamiche?
Non credo che la paura sia un efficace strumento di sensibilizzazione e tantomeno di educazione.
La paura genera false informazioni, ad esempio non ci si può infettare pungendosi con un ago disperso in una strada o in un parco. La paura crea discriminazione, quello che in termini tecnici chiamiamo Stigma. C’è ancora molto da combattere contro lo stigma. La gente comune ancora non sa che le persone che vivono con HIV ed eseguono la terapia antiretrovirale non sono più in grado di trasmettere HIV, anche nei contatti sessuali. Dobbiamo far sapere che Undetectable=Untrasmissible, U=U; cioè: chi azzera la carica virale con la terapia (Undetectable) non trasmette HIV (Untransmittable). Questo deve essere l’inizio della fine dello stigma.

 

In relazione ad una ricerca del 2016, Modena è la provincia con meno casi diagnosticati di AIDS in Italia. Questo dato può essere interpretato come positivo? Esistono progetti particolari o percorsi didattici / educativi che possono aver contribuito a questo risultato, o il dato va interpretato differentemente?
Possiamo essere orgogliosi di una forte integrazione della rete di prevenzione e trattamento dell’HIV nella nostra città. Alcuni esempi di servizi che si coordinano nel gruppo provinciale diretto dalla Dr.ssa Silvana Borsari sono l’ambulatorio, test and counselling, PreP e HIV diretto dalla Prof.ssa Cristina Mussini, il sito di web counseling HelpAIDS, l’integrazione tra l’Ambulatorio HIV e MST diretti dal Dr. Borghi e dal Dr. Coppini, il SerT, la forte presenza del privato sociale in particolare del Ceis di Modena, le associazioni di categoria quali Arci gay, ASA 97, tanto per citare i soggetti più rappresentativi.
Il cittadino può trovare tante informazioni sulla rete territoriale accedendo alla home page del sito HelpAIDS.it, questo mese completamente rinnovata in stile e contenuti.

Andamento temporale delle nuove notifiche di AIDS in Italia negli anni 1982-2010

 

Dopo il 1984, anno della scoperta della malattia, si registra una crescita esponenziale dei casi diagnosticati, indicativamente fino a metà degli anni ’90. A questo periodo segue una discesa in picchiata fino al 2000. Da allora, consultando i grafici di andamento online, si notano leggeri sbalzi ma si potrebbe dire che la situazione si sia stabilizzata. Parliamo comunque di numeri importanti, 3.451 nuovi casi nel 2016 e 3.443 nel 2017.
Perché, nonostante si sia fatto tanto e si continui a fare, si registrano ancora numeri così alti ogni anno?
In Italia vivono 130.000 persone con HIV. Questo numero è destinato ad aumentare a causa della diminuita moralità delle persone infette e purtroppo per una condizione di stabilità delle nuove infezioni. Non possiamo accontentarci o permettere che non cali sensibilmente il numero delle nuove infezioni. Dobbiamo sapere offrire molteplici e integrati sistemi di prevenzione. I capisaldi della prevenzione rimangono l’educazione e la formazione, lo screening e il controllo delle malattie a trasmissione sessuale e la promozione dell’uso dei condom e, nelle persone ad alto rischio, la PrEP, ora finalmente disponibile anche a Modena.

 

Quello dell’AIDS è un problema che deriva anche da sistemi di informazione inefficaci e dalla mancanza di cultura o percorsi di sensibilizzazione dedicati. Riguarda solo i giovani, o interessa indistintamente tutte le fasce dì età?
L’epidemia a Modena si sta differenziando. Nelle persone con preferenza sessuale omosessuale riguarda ancora i giovani, nelle persone eterosessuali riguarda prevalentemente la fascia 45-55 anni.
In ogni caso ci si può infettare a tutte le età. Seguiamo a Modena persone che si sono infettate oltre i 65 anni. Per le persone più avanti negli anni il livello di consapevolezza del rischio è particolarmente basso. Occorre fare campagne di prevenzione dedicate.
Negli USA ho visto New York tappezzata da cartelloni che dicevano “Age is not a condom” cioè l’età non è un profilattico.

 

Una cattiva o scarsa educazione nelle scuole può contribuire a rendere il sesso un tabù. Spesso è considerato tabù anche il semplice gesto di acquisto dei preservativi, che rimangono ad oggi la migliore precauzione contro le malattie sessualmente trasmissibili.
Se dovesse dare un parere su come il tema possa essere affrontato nelle scuole ed, eventualmente, un consiglio, quali sarebbero?
Personalmente non ritengo che i ragazzi di oggi vivano il sesso come un tabù.
Il consiglio è di parlare di sesso nel contesto dell’educazione alle relazioni intime e all’affettività. È necessario promuovere la salute in generale, e la salute sessuale ne è una componente fondamentale. L’importante è soprattutto parlarne.

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